Újra otthon! - Tanácsok a transzplantáció utáni időszakra

A 100. nap majdnem, hogy napra pontosan egybeesett Bazsi első születésnapjával. Nagyon boldogok voltunk, hogy ezeket, az alkalmakat már itthon ünnepelhetjük, és nem távol az otthonunktól, szeretteinktől…

 

Szerencsésnek mondhatjuk magunkat, mert az egész transzplantációs folyamat terv szerint ment. A kanülbeültetés után, 6 hetet töltöttünk a steril boxban, ez után 2 hetet félsteril kórházi szobában és majd 2 hónapot a kórház területén lévő Démétér házban.

A legelső alkalommal május 27-én jöttünk haza, amikor Bazsi már közel volt az első nagy lépéshez a gyógyulás irányába, az első kritikus 100. naphoz. Ekkor még csak egy hétvégére látogattunk haza, mert még szigorú kontroll alatt voltunk hetente két alkalommal. Végül, amikor Bazsi betöltötte a 100. napot és kivették központi Hickmann- kanüljét végre, hosszú idő után hazaköltözhettünk. Eleinte hetente, majd egyre ritkábban kellett kontroll vizsgálatokra járnunk Budapestre. Ma a 200. napon is túl már olyan jó eredményeink vannak, hogy csak havonta kell meglátogatnunk a doktor Urakat. Jelenleg épp izgatottan várjuk, hogy milyen is lesz majd a Bátor tábor, ahova meghívtak minket is, aminek nagyon örültünk.

Bazsi eredményei szépen alakultak. Szerencsére semmilyen komolyabb szövődménnyel nem kellett szembenéznünk, csak egy kis GVH-val, aminek már nyoma sincsen. Most már csak arra várunk, hogy leteljen az 1 év (a transzplantáció utáni 1 év) és onnantól kezdve már mindenben teljes értékű életet élhet kis családunk

A transzplantáció után hosszú gyógyulási időszakkal kell szembenézni. Nem csak Bazsinak hanem nekünk is van miben gyógyulnunk, de együtt mindig könnyebb.

Most is még kisebb korlátaink vannak, de már sokkal több mindent szabad, mint amikor hazakerültünk.

Sok minden van, amire oda kell figyelni, illetve, amiket mi tanácsként tudnánk adni másoknak, ezért megpróbálom mindezt rendszerezve leírni!

 

Tisztaság, sterilitás:

Az első és legfontosabb dolog, az volt, hogy Bazsinak, a számára megfelelő életkörülményeket megteremtsünk hazaérkezése után. Még mi Pesten voltunk, addig Bazsi apukája és a család minden szükséges átalakítást elvégzett. Nagyon fontos, hogy a család ilyen helyzetben összefogjon és együtt, csapatként tudjon működni. Rengeteg feladat van egy ilyen helyzetben és fontos, hogy mindenki tudjon segíteni valamiben.

Bazsi teljesen új szobát kapott. A falat baktérium lepergetős festékkel festettük ki, és linóleum lett a földre lerakva. Csak a legszükségesebb dolgok kerültek a szobájába és minden porfogót (függöny, plüss játékok, könyvek stb.) mellőztünk a közvetlen környezetéből.

A lakás azon részeiben ahol Bazsi napközben van majdnem hasonló átalakításokat, végeztünk. Az előszoba volt az úgy nevezett „ütköző”. Ott mindig át lehetett öltözni, maszkot venni, illetve, ha valaki jött, akkor ott tudott köpenyt, maszkot és egyéb szükséges dolgokat magára húzni.

Sima szappan helyett baktérium és vírusölő kézmosó szappant vettünk (Clarasept). Ezt a mai napig használjuk.

A napi takarítás nagy része még mai is megvan, bár most már egyre jobban lazítunk bizonyos dolgokon, de az általános napi tisztaságot még mindig megtartjuk. Eleinte a Mikrozid nevezetű fertőtlenítő szerrel takarítottam minden olyan területet, amivel Bazsi érintkezett. Most már ezt leváltotta a Domestos vagy Flóraszept. Vagyis mindent, minden nap domestos-os vízzel áttörlök és felmosok. A konyhára külön figyelmet szántam az elejétől kezdve. Minden nap valamilyen konyhai tisztítószerrel áttöröltem és törlök mindent (Domestos, Flóraszept, Max san).

Ahogy telik az idő szép lassan egyre kevesebb dologra kell odafigyelni, de eleinte nagyon sok időt és energiát igénybe vesz a tisztasággal kapcsolatos munkák.

 

Ruhaneműk:

Bazsi ágyneműjét naponta cseréltem, ezt ma már csak hetente kétszer teszem meg, hiszen nincs egész nap az ágyában. Arra mindig ügyeltem, hogy mindig tiszta ruhában fektettem be az ágyban. Sajnos eleinte sokat kell mosni, nem csak az ágyneműket, hanem a ruhákat is. Minden séta után átöltöztettem, és ha kicsit leette magát, vagy véletlenül kakis lett valamilyen ruhaneműje azt azonnal cseréltem, cserélem. A ruhaneműit 60 fokon mosom és mindent, nem csak az ő ruháit, hanem a mieinket is vasalom. Természetesen az ő ruháit teljesen külön mosom a mienktől.

 

Étkezés, evőeszközök:

Bazsinak egészen addig, amíg a T-sejtek nem érték el a megfelelő számot és, amíg a doktor Urak nem hagyták jóvá addig csak üveges bébiételeket, és saját tápszereit adtuk. Amikor lehetett onnantól kezdve elkezdtünk neki itthon főzni. Nagyon hasznos volt számunkra egy tájékoztató, amit a transzplantáció előtt kaptunk és, ami mindent tartalmazott a transzplantáció utáni étkezési szabályokkal kapcsolatban. A legfontosabbak: mindent mindig külön főzünk neki és természetesen külön is, tároljuk maximum 24 óráig, az evőeszközöket is teljesen külön tartjuk (célszerű pelenkával letakarni és teljesen külön szivaccsal elmosni, amit hetente cserélünk). Az evőeszközeit és cumisüvegét naponta fertőtlenítem, ezt a mai napig megteszem (ajánlom a Neomagnol tablettát, ami bármelyik patikában kapható, kb. 1000 HUF 10 darab).

Csapi vizet fogyasztani nem lehet. Ezt a problémát eleinte ásványvízzel hidaltuk át. Egy idő után takarékosabb megoldásnak találtuk, hogy egy speciális vízszűrőt (Wellnet) szerelünk fel, mellyel nem csak mosogatni tudtunk, amíg nem lehetett csapi vízzel de az Bazsi számára is fogyasztható. Mi a Wellnet cég egy szűrőjét választottuk, ami kb 20. 000 HUF volt, de egy egész évig használható. Még ma is ebből fogyaszt vizet és ebből készítem ételeit Bazsinak, de mosogatni már sima csapi vízzel mosogatunk.

 

Fürdés, tisztálkodás:

A legelső és legfontosabb dolog, hogy egy vízszűrő rendszert szerezzen be az ember, hiszen a csapból folyóvízzel nem lehet fürdeni. Mi egy Pall típusú vízszűrő rendszert szereltünk fel, mely minden baktériumot és egyebet megszűr a vízből. Ez elég drága, de mivel szükséges ezért érdemes ezzel számolni anyagilag. Egy lehetőség, hogy az ember alapítványi segítséget kér. Számos alapítvány van, akik a transzplantált gyerekek számára segítőkészek. Érdemes többet is felkeresni. Én ezt tettem és bár sok elutasítást is kaptam de azért, annyi segítséget, amire szükségünk volt megkaptuk.

Bazsi fürdetésénél mi teljesen natúr, körzeti orvos által felírt fürdetőt (Urguentum Hydrophilicum) használtunk nagyon sokáig. Ez úgy néz ki bevált, mert semmilyen bőrprobléma nem jelentkezett és nagyon kímélte a bőrét. Ma már felváltva használunk sima babafürdetőt és ezt a natúr fürdetőt.

 

Séták:

Eleinte Bazsi sétái igen korlátozottak voltak. Mivel nyári időszakban kerültünk haza, így nagyon nagy figyelmet kellet fordítanunk arra, hogy mikor megyünk sétálni, hiszen közvetlen napsütés nem érheti bőrét a gyógyszerek miatt. Mi mindig 7 óra körül mentünk sétálni. Mindig bekentem 50 faktoros naptejjel (mi az Eucerin egyik bababarát termékét választottuk, ami nem olcsó kb. 6000 HUF, de nagyon sokáig elég) és emellé hosszú ujjú felső, sapka, kesztyű és maszk párosult. A maszkkal eleinte nagy bajban voltunk, mivel Magyarországon csak felnőtt maszk kapható, ami Bazsi kicsi arcára hatalmas volt és folyamatosan zavarta, aminek következtében folyamatosan letépte magáról. Sikerült egy Németországban élő rokonunktól baba maszkot beszerezni (Kimperly Clark típusú maszk). Ez már hasznosnak bizonyult.

Amikor elkezdtük a sétákat csak olyan helyre mentünk, ahol nagyon senki nem volt.

Fokozatosan merészkedtünk egyre messzebb és messzebb. Ma már maszk nélkül is sétálhatunk, bár ha olyan helyre megyünk ahol emberek, lehetnek, akkor mindig felvesszük a maszkot. Bevásárlóközpontba, Plázákba és ehhez hasonló helyekre még mindig nem megyünk vele. Most már kisebb közösségekbe elmerészkedünk, de csakis olyan helyre ahol ellenőrizhető a környezet és tudjuk nem lesz Bazsi közelében beteg ember.

 

Látogatók:

Eleinte nagyon kevés embert engedtünk Bazsihoz. A legfontosabb szabály az volt, hogy aki jön látogatóba, az egészséges legyen. Családtagok látogattak minket és arra mindig nagyon ügyeltünk, hogy egyszerre ne legyen sok ember Bazsi körül. De azért mindig fontosnak tartottuk a hazajövetel pillanatától, hogy Bazsi akivel csak tud, azzal találkozhasson és láthassa azokat, akik szeretik őt.

Amikor az eredmények javultak akkor szép lassan nyitottuk ki az ajtókat, kapukat. Amikor már lehetett, először mi vettük le a maszkot, majd azoknak a családtagoknak, akik gyakran látják Bazsit szép, lassan megengedtük, hogy ne húzzanak maszkot. Az idegeneknek, akik esetleg jönnek, még mindig megkérjük, hogy húzzanak maszkot.

Ma már több helyre merjük vinni magunkkal Baszit de persze szem előtt tartva az ellenőrizhető környezet szabályait.

 

Játékok:

A Bazsi játékait először is szortíroztam. Azok, amelyek plüssből voltak, vagy szőrösek és nehezen tisztíthatóak voltak azokat nem adtam neki. Vagyis eleinte csak műanyag játékokat kapott. Ezeket az első napokban minden nap mikroziddal áttöröltem, persze utána mindig leöblítettem vízzel. Ezt egy idő után már felváltotta szintén a domestos-os víz. Ma már csak sima vízzel szoktam lemosni. Persze ha valamilyen új játékot kap, vagy kinn játszott egy játékkal, akkor azt továbbra is domestos-al törlöm át. Nagyon szőrös, plüss játékot még ma sem adok neki, de egy-két nem műanyag babajátékot már kap, melyeket hetente kétszer mosok.

Gyógyszerek:

Eleinte minden gyógyszert írtam magamnak, mert nehéz volt megjegyezni. Egy idő után rutinná válik és akkor már nincs szükség arra, hogy az ember jegyzetelje magának. Amit tanácsolni tudok és, ami nekem nagyon sokat segített, az, hogy minden gyógyszert egy-egy étkezéshez, vagy napszakhoz kötöttem, így sosem felejtődik el semmi.

Bazsi gyógyszereinek egy része szirupos, amivel nagyon könnyen megbirkóztunk, mert injekciós fecskendővel szépen beszedte, beszedi. Bár azt gondolom aranyszabály, hogy ekkor nem szabad semmivel sem spórolni de azért az injekciós fecskendőkkel lehet egy kicsit. Használat után, amikor összegyűlt egy 10-15 darab akkor felforralt vízben fertőtlenítettem és így még egyszer használhatóvá vált.

A keserű gyógyszereket, mint az Ursofalk, azt legegyszerűbb egy baba esetén, ha minél gyorsabban adjuk be. Mindig egy nagyon minimális (maximum 1 ml) teával vagy üdítővel összekeverem, és úgy szívom fel, majd minél gyorsabban adom be. Sajnos ezek ízén semmi sem segít, így az a legjobb, ha minél gyorsabban túl vagyunk rajta.

Egy jó tanács! Ha esetleg káliumot kell pótolni, akkor azt érdemes tiszta almalébe tenni és úgy megitatni a gyerekkel. Mi próbálkoztunk mindennel, főzelék stb. Egy tanácsot kaptunk mi is, hogy az almalé közömbösíti a kálium ízét, és tényleg.

A következőkben olyan tapasztalatokat szeretnék megosztani, amit talán sehol nem olvasott senki. Mindezeket saját magunk tapasztaltuk meg és talán segítségre lehet mások számára is!

Azt gondolom, hogy egy kisbaba esetében másfajta nehézségek vannak, mint egy nagyobb gyerek esetén. Nála talán az a legnehezebb az itthon töltött gyógyulási időszakban, hogy sokkal több figyelmet érdemel, mint egy nagyobb gyereknél, hiszen ő még nem érti, meg miért nem vehet valamit a szájába, vagy, hogy miért kell maszkot húzni, ha kimegyünk sétálni. Mivel Bazsi pont most van a csúszós-mászós, és lassan menni akarok időszakban ezért külön nehézséget okozott mozgásterének leszűkítése. Eleinte egy járókában volt szinte egész nap. Igyekeztünk minél nagyobb teret biztosítani neki, ezért egy iker méretű játszós járókát szereztünk be neki (ajánlom az Internetes használt árus oldalakat, nagyon jó áron lehet találni ilyeneket). Csak akkor vettem ki, amikor kezét fogva sétálgattunk, vagy bébikompozott. Ma már szabadon jöhet, mehet a nagyszobában is, ahol természetesen továbbra sincs szőnyeg és, minden tisztítva van, ami száméra elérhető.

Nálunk mindig a fokozatosság volt a szabály! Ezt mindenben alkalmaztuk! Minden változtatást először egyezettünk az orvosokkal és próbáltunk mindenben a fokozatosság elvét alkalmazni, hogy Bazsi mindent lassan szokjon meg.

Nagyon óvatosan és megfontoltan kell mindent csinálni!

A mai napig egy nagyon szigorú napirendet tartunk, ami több minden miatt is fontos. Egyrészt egy biztonságérzetet kap a gyerek, másrészt megszokja, hogy vannak gyógyszerek és van idő, amikor egyedül is kell játszani, mert Anya éppen takarít 

Fontosnak tartottuk az elejétől kezdve, hogy Bazsi úgy érezze, hogy minden rendben van és minden normális körülötte, neki ez a normális. A mindennapi monotonságot pedig mindig egy kis változatossággal feldobni. Lehetőség szerint megadni neki mindent, ami boldogságához fontos. Legfőképpen sok szeretetet, de semmiképpen sem elkényeztetést.

 

Tanács a szülőknek:

Azt gondolom, hogy ez nem csak a gyermek, hanem a szülő számára is egy hosszú gyógyulási folyamat, mint ahogy ezt már említettem is. Persze más szempontból de nekünk, szülőknek is van miben felgyógyulni pont azért, hogy megfelelő támaszai lehessünk gyermekünknek.

Nálunk fontos volt az elejétől kezdve, hogy támaszkodhassunk egymásra a férjemmel. Mindenkinek meg volt a maga feladata és biztosan tudtuk, hogy segít a másik abban, amiben kell, ahogy ezt is írtam fontos a csapatmunka.

Azonban lelkileg nagyon megvisel mindenkit nem csak a transzplantáció időszaka, hanem az azt követő gyógyulási folyamat. Mindenkit másként de biztosan érint, és mindenki másképpen dolgozza fel, ezért ebben csak az én személyes tapasztalatomat és az ezzel kapcsolatos tanácsaimat tudom megosztani. Már a transzplantáció alatt nagyon sokat segített nekem az ott töltött időben a kórház pszichológus Láng Dóri. Ez úton is köszönöm neki a segítséget és a beszélgetéseket. Miután hazakerültünk azt gondoltam itthon is szükségem van még egy kis támaszra. Eleinte egy másik, pécsi pszichológusban kerestem ezt a személyt és végül egy kineziológusban találtam meg. Nem mondom, hogy mindenkinek erre van szüksége de, nekem rendkívül sokat segített és segít még mai napig.

Azt gondolom, hogy azzal, amikor hazaérkezik végre a gyermekünkkel, azt gondoljuk, hogy a megkönnyebbülés időszaka érkezett el. Azt hiszem ez nem így van, sajnos. Én legalább is nem így tapasztaltam. Mielőtt hazajöhettünk erősnek kellett lenni és tartottam magam, és amikor hazaértünk teljesen összeomlottam. Megijedtem attól, hogy már nem rohanhatok át a kórházba, ha valami kérdésem van, attól, hogy elég sterilitás van-e otthon és egyáltalán attól, hogy mostantól magunkra vagyunk hagyatkozva. Nagyon ijesztő ez az egész helyzet és erre még rájön az az érzés, az a csalódottság, hogy erre vártunk régóta, hogy hazajöhessünk és ezt is negatívan, kell megélni. Én azt gondolom, hogy erre a helyzetre némileg biztosan fel lehet készülni, de mindenképpen tudni kell kezelni, mert nagyon nagy mélypontra tud jutni az ember. Vigasztaló az a tény, hogy nem engedték volna haza az orvosok a gyereket, ha nem lenne elég jól, illetve ha arra gondolunk, hogy innentől kezdve csak felfelé vezet az út

Ami még nagyon fontos, hogy ne szégyelljünk segítséget kérni. Legyen az egy barát, egy családtag vagy bármely más személy, fogadjuk el a segítséget. Akármilyen erősek is vagyunk ez pontosan egy olyan szituáció, amiben el kell tudni fogadni a segítséget.

Sajnos sokszor a felgyülemlett feszültség egymás között csapódik le. Mi is sok konfliktust és veszekedést megéltünk a párommal. De azt hiszem a legfontosabb, hogy mindig tartsuk szem előtt, hogy ezek a problémák legtöbbször a bennünk lévő feszültségből és félelmekből ered. Fontos, hogy mindig, mindent szeretettel közelítsünk meg és, hogy adjunk időt a másik félnek!